Another fact: ME/CFS research has been badly underfunded for years!In a recent study that looked at research funding with respect to disease burden, ME/CFS was "the most underfunded disease, receiving less than 1% of its expected funding"Article from Solve ME:https://solvecfs.org/solve-science-spotlight-systematic-underfunding-of-long-covid-me-cfs-and-other-debilitating-diseases-that-disproportionately-affect-women/"… the NIH must do a better job at funding severely debilitating diseases that disproportionately affect women more than men"7/n@mecfs @longcovid #MEcfs #LongCovid #MedMastodon #Research #Women

@AzureKingfisher @afelia müsste eigentlich ein zoom live über so'ne große fußballwand übertragen werden, mit allen, die von zu hause aus demonstrieren müssen/wollen

Mich nervt es jedes mal, wenn bei ME/CFS behauptet wird, dass man "da nichts machen kann", so als würden Betroffene die Diagnose zwar für Sozialhilfe/Rente usw. brauchen, aber als gäbe es keinerlei Behandlungsmöglichkeiten.Ja, es ist wichtig, auf fehlende kurative/ursächliche Therapie hinzuweisen, aber man sollte auch immer dazu erwähnen dass es bereits symptomatische Behandlungen gibt, die Betroffenen größtenteils verwehrt bleiben.1/#MECFS #MECFSAwarenessMonth

You don’t know what fun is until you have filled in a 55 page PIP form on 1.5 hours sleep. #chronicillness #mecfs